Choroby rzadkie: perspektywa etyki Zbigniew Szawarski Narodowy Instytut Zdrowia PZH Komitet Bioetyki przy Prezydium PAN

Transkrypt

1 Choroby rzadkie: perspektywa etyki Zbigniew Szawarski Narodowy Instytut Zdrowia PZH Komitet Bioetyki przy Prezydium PAN WHC. Choroby rzadkie i ultra-rzadkie dostępność leczenia w Polsce na tle Europy. Warszawa, 22 marca 2016 r.

2 Medicine is a science of uncertainty and an art of probability. William Osler ( )

3 NIEPEWNOŚĆ OBIEKTYWNA W ODNIESIENIU DO FAKTÓW (Jak się rzeczy naprawdę mają lub będą miały? Wiarygodność diagnozy, prognozy i terapii) SUBIEKTYWNA W ODNIESIENIU DO WARTOŚCI (Co w danej sytuacji jest słuszne? Co powinienem uczynić?) Ch. Tannert, H-D.Elvers, B.Jandrig, The Ethics of uncertainty, EMBO Reports, vol. 8, no 10, 2007, p )

4 Najdrożsi pacjenci NFZ Magdalena Kowalska 18 marca :00 Pacjentem, którego roczne koszty leczenia były najwyższe i wyniosły zł, była osoba chora na mukopolisacharydozę typu II. To bardzo rzadko występująca choroba przemiany materii, dziedziczna i bardzo trudna do zdiagnozowania. To jedna z prawie czternastu tysięcy osób, których leczenie przekroczyło w ubiegłym roku koszt 100 tys. złotych. Tę właśnie kwotę NZF uznał w swoim raporcie za graniczną. Łączne koszty leczenia dla tej grupy wyniosły zł, co stanowiło 4,45 proc. kwoty kosztów świadczeń opieki zdrowotnej ogółem. Za jednego pacjenta z grupy najdroższych NFZ płaci średnio sto razy więcej niż za jednego przeciętnego ubezpieczonego.

5 UTYLITARYZM Czyn jest słuszny wtedy, gdy przyczynia się do zwiększenia sumy dobra ogółu (użyteczność). QALY jako miara użyteczności w ekonomice zdrowia. Próg NICE: 3 x PKB per capita. PL- 2015, próg Qaly: zł. Nie da się moralnie usprawiedliwić leczenia wielu chorób rzadkich, a zwłaszcza ultra-rzadkich. Nie da się moralnie usprawiedliwić kosztów opieki terminalnej Rachunek ekonomiczny nie pozostawia miejsca na współczucie.

6 ETYKA PRAW MORALNYCH Każdy ma prawo do minimum opieki zdrowotnej Co stanowi minimum opieki zdrowotnej w przypadku chorób rzadkich i ultra-rzadkich? Kto ma obowiązek respektowania tego prawa? Jak należy postępować w sytuacji konfliktu różnych praw moralnych? Retoryka praw moralnych jest retoryką konfliktu.

7 ETYKA SOLIDARNOŚCI Przypowieść o Dobrym Samarytaninie. Mamy moralny obowiązek pomocy tym, którzy są w potrzebie (zagrożenie życia i zdrowia) Kto jednak i w jakiej mierze ma ten obowiązek wobec osób cierpiących na choroby rzadkie i ultrarzadkie? Jak stosować zasadę solidarności w praktyce? Solidarni wobec uchodźców? SOLIDARNOŚĆ? TAK. Ale przede wszystkim kiedy i z kim?

8 EGALITARYZM Pojęcie bardzo wieloznaczne Jako moralna zasada równego traktowania ludzi ze względu na przyrodzoną im godność. Jako zasada równych szans, równego startu (np. prawo do wykształcenia, prawo do kariery, prawo do dobrobytu) Jako pewna zasada sprawiedliwości, która polega na W MIARĘ RÓWNYM rozdziale dóbr w społeczeństwie. Kiedy zróżnicowanie dystrybucji da się moralnie usprawiedliwić? (por. R.Wilkinson, K.Pikett, Duch równości. Tam gdzie panuje równość, wszystkim żyje się lepiej, Czarna Owca 2011)

9 EGALITARYZM I CHOROBA W przypadku leków sierocych zasadne jest podejście egalitarnie, gdzie każdy jest równy w kontekście choroby, jeżeli chodzi o dostęp do leczenia Wydzielenie oddzielnego budżetu na finansowanie terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich W przypadku leków i opieki nad chorymi na Alzheimera, zasadnie jest podejście egalitarne, gdzie każdy jest równy w kontekście choroby, jeżeli chodzi o dostęp do leczenia i opieki Wydzielenie oddzielnego budżetu na finansowanie terapii i opieki w chorobie Alzheimera Leszek Stabrawa, Wpływ nowych terapii na budżet NFZ. Czy stać nas na refundację? Seminarium WHC, Warszawa, 2 7.I

10 EGALITARYZM I CHOROBA 2 Co znaczy wyrażenie każdy jest równy w kontekście choroby, jeżeli chodzi o dostęp do leczenia? Stwierdzenie faktu, czy postulat normatywny. Rak = opryszczka? Równy pod jakim względem? Arystoteles: równych należy traktować równo, nierównych nierówno

11 Choroby rzadkie dwie strategie rozwiązania problemu A. Choroba dostępność do najnowszego leku lub sposobu leczenia. Jeśli mamy pieniądze, mamy rozwiązanie problemu B. Chore dziecko (dorosły), jego rodzina i opiekunowie prawo do kokonu bezpieczeństwa. Pieniądze nie wystarczą. Konieczne stworzenie nowego systemu prawa i instytucji opiekńczych

12 Bezradności wobec krzywdy (vulnerability) Bezbronność i bezradność wobec krzywdy spowodowana czynnikami biologicznymi, społecznymi lub kulturowymi Dziecko chore często nie ma kontaktu z rzeczywistością, boi się, nie mówi, jest fizycznie lub intelektualnie niesprawne, doświadcza bólu, wymaga nieustannej obecności opiekuna, boi się samotności, kontaktu z obcym itd. Im bardziej obezwładniająca fizycznie i psychicznie jest choroba, tym więcej OPIEKI potrzebuje sam pacjent i jego najbliżsi Por. H.Ten Have, Respect for Human Vulnerability, Bioethical Inquiry (2015)12:

13 Wnioski Niepewność moralna jest niezbywalna cechą wszelkich decyzji klinicznych. Etyka nie dysponuje rozwiniętą i powszechnie uznaną teorią rozstrzygania konfliktów moralnych Swoistą cechą społeczności pacjentów z chorobami rzadkimi jest fakt, że są oni bezbronni, bezradni i narażeni na ból, cierpienie i krzywdę oraz wymagają nieustannej pomocy swoich opiekunów. Im bardziej ktoś jest pokrzywdzony przez genetyczny los, im bardziej kruchy, bezbronny i narażony na krzywdę, tym więcej mu się od nas należy Co jako społeczność jesteśmy winni rodzinom dzieci z chorobami rzadkimi i ultra-rzadkimi? To że więcej przeznaczymy na nowoczesne leki (oddzielny budżet), nie wystarczy, abyśmy mieli poczucie czystego sumienia i czystych rąk